Oki Setiana Dewi Ungkap Penyakit Langka Putranya, Sulaeman: Tak Kenal Rasa Kenyang dan Lapar Sepanjang Hidup

JAKARTA, KUCANTIK.COM - Oki Setiana Dewi mengungkap kondisi kesehatan yang dialami salah satu putranya, Sulaeman, yang diketahui mengidap penyakit langka bernama Prader-Willi Syndrome.

Oki menceritakan pengalaman tersebut saat menjadi bintang tamu di podcast C8 yang dipandu Ivan Gunawan, dikutip Kucantik pada Kamis (27/8/2026).

Ia mengaku sempat mengalami masa sulit ketika pertama kali mengetahui kondisi sang anak. Berbagai pemeriksaan dilakukan setelah Sulaeman lahir hingga akhirnya dokter menemukan diagnosis yang tepat.

Saat dilahirkan, Sulaeman mengalami hipotonia atau kondisi ketika otot tubuh sangat lemah. Kondisi tersebut membuat sang anak tidak dapat menangis maupun banyak bergerak seperti bayi pada umumnya.

"Dia enggak bisa nangis awal-awal dan enggak bergerak juga. Hipotonia otot lemah," kata Oki.

Karena kondisinya, Sulaeman harus mendapatkan perawatan intensif setelah kelahirannya dan langsung dibawa ke ruang NICU.

Setelah itu, Sulaeman menjalani serangkaian pemeriksaan. Oki mengatakan para dokter sempat menyampaikan beragam kemungkinan diagnosis karena penyakit tersebut tergolong langka.

"Namanya kelainan langka kan enggak bisa langsung terdiagnosa begitu saja gitu," ujar Oki.

Pemeriksaan dilakukan dari berbagai sisi, mulai dari otak, jantung, tulang belakang hingga kondisi darah. Oki mengaku hanya bisa terdiam ketika mendengar berbagai kemungkinan tersebut karena rasa syok yang begitu besar.

Hingga akhirnya, setelah berbagai pemeriksaan, kondisi Sulaeman diketahui merupakan Prader-Willi Syndrome. Oki kemudian berusaha menerima keadaan tersebut dan memilih untuk tetap kuat demi putranya.

"Singkatnya alhamdulillah akhirnya ketahuan bahwa itu Prader-Willi Syndrome," ucap Oki.

Prader-Willi Syndrome Masih Belum Banyak Dikenal

Menurut Oki, Prader-Willi Syndrome masih belum banyak dikenal di Indonesia. Ia pun menilai kurangnya pemahaman mengenai sindrom tersebut menjadi salah satu persoalan bagi para penderitanya.

Selain menyebabkan kelemahan otot pada masa awal kehidupan, sindrom tersebut juga memiliki dampak lain ketika penderitanya tumbuh besar, salah satunya gangguan terhadap rasa kenyang.

"Prader-Willi Syndrome itu salah satunya selain otot yang lemah kan nangis perlu otot, makan perlu otot, gerak perlu otot, semuanya perlu otot. Kalau lemah dia enggak ngapa-ngapain gitu. Dan semakin dia gede, dia enggak kenal rasa kenyang," jelas Oki.

Kondisi tersebut membuat penderita dapat terus mencari makanan meskipun sudah makan. Menurut Oki, rasa lapar tersebut dapat berlangsung sepanjang hidup dan meningkatkan risiko obesitas.

"Ya, akhirnya banyak yang meninggal karena obesitas itu karena kegemukan," pungkasnya.

Meski sempat terpukul ketika mengetahui diagnosis Sulaeman, Oki kini berusaha memandang kondisi tersebut sebagai bagian dari perjalanan hidup yang harus dijalani bersama. Ia juga menyadari harus tetap kuat agar dapat mendampingi sang anak.

"Enggak ada solusinya. Terus kalau ibunya lemah, entar anaknya gimana? Kan ibunya harus kuat dong karena supaya anaknya bisa lebih kuat juga. Jadi akhirnya aku menganggap itu sebagai satu journey yang indah."